26歲漸凍癥女生求助蔡磊 生命垂危無力負擔

1月18日,26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,通過視頻向蔡磊求助。次日,蔡磊回應稱,盡管他希望能提供幫助,但陳靜雯的病情進展迅速,已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件。

蔡磊提到,高昂的進口藥物每年需花費140萬元,這對陳靜雯來說是沉重負擔。他也無法要求藥企違法為她用藥,而藥企也無法再進行同情用藥。蔡磊自己與漸凍癥斗爭已有六年,身體機能大幅下降,幾乎癱瘓,只能借助眼控儀與人交流。但他依然把攻克漸凍癥作為唯一目標。

近期,蔡磊與藥企艱難啟動了藥物臨床一期試驗,但由于患者數量少,三年來沒有一家投資機構愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開發。這也反映了大多數生命危急病友的困境:即使有藥物臨床試驗,許多中晚期病人也因不符合入組條件而失去救治機會。

確診漸凍癥一年以來,陳靜雯的容貌發生了巨大變化,身高一米六的她體重僅剩70多斤。去年11月,蔡磊曾發文鼓勵她堅持抗爭,給了她很大勇氣。然而,陳靜雯在1月18日再次發視頻表示,盡管受到鼓勵,但她現在真的感到難以堅持,她的身體狀況越來越差,不知如何繼續前行。

肌萎縮側索硬化,又稱漸凍癥,是一種罕見且殘酷的神經退行性疾病,被稱為世界五大絕癥之首。這種疾病病因不明、靶點不清,且發展迅速不可逆。

蔡磊表示,陳靜雯的情況是一個縮影,他會繼續努力。目前,蔡磊及其團隊計劃在新的一年里搭建漸凍癥科研AI大腦,研發適用于每個家庭的護理體系,并推進更廣泛的科研合作與數據研究。

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